We wrześniu br wychodzi wciągająca, bardzo interesująca, autobiograficzna książka "BESTIA UJARZMIONA. Moja walka z chorobą" napisana przez 29-letnią Annę Bartuszek, chorą od dziewięciu lat na stwardnienie rozsiane. Autorka pisze o walce z ograniczeniami własnymi i otoczenia, o braku świadomości i o porywie serc, który poniósł ją w walce o zdrowie.
Historia Anny pokazuje, jak trudno znaleźć w sobie odwagę, siłę, by przyznać przed światem i sobą samym, że jest się osobą chorą. Iż trzeba żyć na przekór, na złość, z uporem - nie tracąc nadziei, nawet jeśli kolejne lata z chorobą stają się coraz trudniejsze. Książka Anny Bartuszek pokazuje, jak ważna jest w takiej sytuacji wola walki, cierpliwość i wytrwałość, a nawet bezkompromisowość w dążeniu do celu. Dzięki nim, prędzej czy później, można pokonać różne ograniczenia, zarówno te własne, psychiczne, jak i znaleźć grono osób, które pomogą w walce z chorobą.
Serdecznie zapraszamy opiekunów osób chorych na SM do udziału w cyklu grupowych i indywidualnych spotkań ze specjalistami z zakresu pielęgniarstwa, udzielania pierwszej pomocy przedmedycznej, rehabilitacji, pomocy socjalnej i psychologii.
Szkolenie realizowane jest w ramach projektu: „Wiem jak pomóc - szkolenie dla opiekunów osób chorych na SM”, współfinansowanego ze środków Województwa Mazowieckiego poprzez Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej.
Więcej informacji na temat szkolenia znajdziecie Państwo tutaj. Zapisy osób zainteresowanych udziałem w nim przyjmujemy od 23 sierpnia w biurze Stowarzyszenia (22 831 00 76/77, e-mail:
Serdecznie zapraszamy wszystkich członków i sympatyków naszego Towarzystwa do udziału w tegorocznym konkursie p.n. „Moje zainteresowania, moje pasje, mój świat poza SM”. Czekamy na zdjęcia, grafiki, prace plastyczne i inne Państwa wytwory. Wybrane przez jury prace zostaną nagrodzone!
Ostateczny termin składania prac w biurze (ul. Świętojerska 12a) lub pocztą elektroniczną (e-mail:
): 30 września 2010r.
Uwaga! Wybrane prace (fotografie, grafiki) lub ich zdjęcia chcielibyśmy zamieścić w kalendarzu na przyszły rok. Dlatego też mile widziane będą zdjęcia o wysokiej jakości (co najmniej 29,7cm x 42cm i min. 150dpi).
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Rada Główna zaprasza do udziału w projekcie „SPRAWNA GŁOWA”, w ramach którego będzie można skorzystać z indywidualnej rehabilitacji neuropsychologicznej i/lub neurologopedycznej.
Ten projekt jest dla Ciebie jeśli chorujesz na stwardnienie rozsiane i: - często nie możesz sobie czegoś przypomnieć, - masz problemy z uczeniem się i zapamiętywaniem, - trudno Ci skoncentrować i utrzymać uwagę na czytaniu, słuchaniu, oglądaniu, rozmowie, - masz trudności w planowaniu i dzieleniu zadań na kolejne kroki, - masz problem ze znalezieniem właściwego słowa podczas rozmowy, - zdarza Ci się mówić wolniej, ciszej, jakby przez nos, - masz problem z niewyraźną mową, - mieszkasz na terenie województwa mazowieckiego.
Osoby zainteresowane prosimy o kontakt telefoniczny (22 745 11 25, 801 313 333), mailowy (
) lub wypełnienie formularza zgłoszeniowego na naszej stronie internetowej (www.ptsr.org.pl/SprawnaGlowa ).
Zajęcia rehabilitacyjne prowadzone będą w Centrum Informacyjnym SM w Warszawie (Plac Konstytucji 3 lok. 94) do końca listopada 2010 roku. Projekt jest realizowany dzięki dofinansowaniu Samorządu Województwa Mazowieckiego.
Serdecznie zapraszamy do udziału w projekcie „Certyfikowane szkolenia informatyczne – nowa szansa dla osób zagrożonych wykluczeniem społecznym” realizowanym przez Fundację Matematyków i Informatyków Niepełnosprawnych Ruchowo. Projekt zakłada szkolenia z zakresu ECDL Advanced, skierowane do wszystkich osób pozostających bez zatrudnienia - w tym osób niepełnosprawnych. Szczegółowa informacja o projekcie do pobrania tutaj.
Mamy do bezpłatnego wypożyczenia na okres 2-3 miesięcy nowy stepper z poręczami, rowerek stacjonarny, rotor mechaniczny, balkonik czterokołowy oraz pionizator. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt z biurem. Transport we własnym zakresie.
Nasza podopieczna ma do odsprzedania po atrakcyjnej cenie : - nowe krzesełko do kąpieli AQUA-TEC, na pilota. Cena okazyjna. Kontakt 504-655-842, - bardzo ładny szwedzki wózek inwalidzki, składany, dobry do podróży, o szerokości siedziska 42zł.
Szczegółowych informacji można uzyskać pod numerem tel. 504 655 842 - p. Iza Marciniak.
Jest do oddania betaferon - kuracja na 3 m-ce. Przekazanie leku nastąpi jedynie osobie, która przedstawi wskazania lekarskiedo jego przyjmowania.
Szczegółowych informacji można uzyskać od p. Michała Dutkiewicza, tel. 22 631-75-03.
Już jest na naszej stronie informacja na temat Giełdy Usług, zgłosili się też pierwsi świadczeniodawcy. Serdecznie zapraszamy do korzystania z Giełdy Usług.
PTSR wraz z firmą Gedeon Richter zapraszają do skorzystania z bezpłatnych konsultacji neurologicznych osoby z SM, które: - otrzymały niedawno diagnozę, - nie mają własnego lekarza-neurologa prowadzącego, - chciałyby skorzystać z porady neurologa i są zmuszone długi czas czekać na wizytę w ramach ubezpieczenia NFZ.
Konsultacje prowadzone są w czterech miastach Polski (Gdańsku, Szczecinie, Radomiu, Warszawie) do końca 2010 roku.
Osoby zainteresowane skorzystaniem z takiej konsultacji w Warszawie prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem 22 745 11 25 lub 0 801 313 333 w celu ustalenia terminu.
W roku 2009, podobnie jak w latach ubiegłych, możliwe jest dokonanie odliczenia wydatków na cele rehabilitacyjne oraz wydatków związanych z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych, poniesionych w roku podatkowym przez podatnika będącego osobą niepełnosprawną lub podatnika, na którego utrzymaniu są osoby niepełnosprawne. Więcej informacji na temat ulgi rehabilitacyjnej można uzyskać w krótkim opracowaniu oraz w broszurze Podatki 2009.
W związku z rozpoczęciem realizacji projektu "Rehabilitacja ruchowa i społeczna oraz pomoc specjalistyczna dla chorych na SM", od 1 stycznia 2010 roku obowiązywały będą nowe zasady korzystania z prowadzonej przez OW PTSR rehabilitacji. Wybór rodzaju zajęć rehabilitacyjnych odbywał się będzie: 1) w oparciu o konsultację z lekarzem (i po uwzględnieniu jego ewentualnych przeciwwskazań zaznaczonych na karcie kwalifikacyjnej na zajęcia rehabilitacyjne), 2) po uwzględnieniu indywidualnych potrzeb osoby chorej na SM poprzez rozmowę z pracownikiem biura. Zabiegi, co do których lekarz specjalista nie stwierdził przeciwwskazań, będzie można włączać do programu rehabilitacji w trakcie roku.
W związku z powyższym uprzejmie prosimy wszystkie osoby zainteresowane korzystaniem zrealizowanych przez nas działań o pobranie z naszego biura karty kwalifikacyjnej na rehabilitację i udanie się z nią do lekarza pierwszego kontaktu/neurologa celem wypełnienia i zakreślenia wskazań i przeciwwskazań do poszczególnych zabiegów.
Tylko osoby, które dostarczą do biura wypełnione karty kwalifikacyjne będą mogły brać udział w prowadzonej przez nas rehabilitacji.
W związku z realizacja projektu dot. pomocy specjalistycznej dla osób chorych na SM dofinansowanego ze środków PFRON, z dniem 1 stycznia 2010 Biurowy Punkt Informacyjny OW PTSR czynny jest od poniedziałku do piątku w godzinach 9:00 - 16:00, we wtorek do godziny 18:00. Zapraszamy do kontaktu a także do skorzystania z porad socjalnych, prawnych i wsparcia psychologicznego w postaci porad indywidualnych i spotkań grupy wsparcia.
Turnusy w 2010 roku
Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 22 maja 2003 r. w sprawie turnusów rehabilitacyjnych (Dz. U. Nr 100, poz. 926 z późn. zm.) każda osoba posiadająca orzeczenie o stopniu niepełnosprawności ma prawo ubiegać się o dofinansowanie raz na rok do dwutygodniowego pobytu w dowolnie wybranym ośrodku rehabilitacyjnym figurującym w rejestrze PFRON. Można również uzyskać dofinansowanie kosztów pobytu opiekuna osoby niepełnosprawnej. Sprawą dofinansowań zajmują się Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie właściwe dla miejsca zamieszkania osoby zainteresowanej.
W Warszawie wnioski o dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych należy składać Z początkiem roku w Stołecznym Centrum Osób Niepełnosprawnych przy ul. Gen. Andersa 1, tel. 022 620-66-03.
Czas składania wniosków jest bardzo ważny aby otrzymać dofinansowanie.
Nasi członkowie mają także do oddania za darmo: - parapodium i pionizator.
Osoby zainteresowane proszone są o kontakt z biurem. Odbiór i transport sprzętu we własnym zakresie.
Informujemy, że istnieje możliwość korzystania na preferencyjnych warunkach z basenu w Ośrodku Sportu i Rekreacji m.st. Warszawy w Dzielnicy Żoliborz przy ulicy Potockiej 1 w Warszawie – osoby posiadające orzeczenie o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, po okazaniu orzeczenia, mogą korzystać z nielimitowanych czasowo wejść za 3 zł. Jeżeli w orzeczeniu/dodatkowym piśmie widnieje zapis, że osoba potrzebuje opiekuna, opiekun wchodzi z osobą niepełnosprawną za darmo.
Fundacja Avalon zaprasza osoby ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności na bezpłatną rehabilitację stacjonarną.
Wszelkie informacje można uzyskać pod numerem telefonu 022 640-14-64.
Przewoźnik dla osób niepełnosprawnych
Usługi transportu specjalistycznego na rzecz osób niepełnosprawnych w Warszawie oraz, w przypadku ich leczenia lub rehabilitacji w odległości 30 km od stolicy, świadczy MKM Trans. Transport można zamówić pod numerem tel. 022 870-08-08.
Zasady świadczenia usługi - usługa świadczona jest przez 7 dni w tygodniu, od poniedziałku do piątku w godz. 6.00 – 22.00, zaś w soboty i niedziele w godz. 8.00 – 20.00, - świadczenie odbywa się w systemie „od drzwi do drzwi”, tzn. przewoźnik zapewnia osobie niepełnosprawnej pomoc w wydostaniu się z mieszkania lub innego miejsca i dotarciu do punktu docelowego wyznaczonego przez korzystającego, jego opiekuna prawnego lub asystenta, - osoba niepełnosprawna ma prawo podróżować z osobą towarzyszącą, - w specjalistycznym pojeździe muszą być zapewnione minimum dwa miejsca siedzące dla opiekunów, - osoby nie wymagające przewożenia specjalistycznymi busami, mogą być przewożone innymi samochodami, którymi dysponuje konsorcjum, - osoby niepełnosprawne powinny zgłaszać przejazdy telefonicznie z minimum trzydniowym wyprzedzeniem (o przyjęciu i realizacji zamówienia decydować będzie kolejność zgłoszeń), - samochód specjalistyczny powinien przewozić co najmniej dwie osoby niepełnosprawne na wózkach, z uwzględnieniem wymogów technicznych dotyczących wózków inwalidzkich elektrycznych (istnieje możliwość łączenia kursów dla korzystających zabieranych z miejsc blisko położonych), - pasażer ponosi opłatę w wysokości 15 zł za każdy kurs (zryczałtowana długość to 30km) i otrzymuje paragon z kasy fiskalnej lub na życzenie FV (ponieważ może ubiegać się o zasiłek celowy w OPS przy spełnianiu kryterium dochodowego).
Jeden samochód może zabrać nawet 6 osób poruszających się na wózkach oraz opiekunów. W samochodzie specjalistycznym wykorzystywanym do realizacji usługi będzie kierowca po kursie pierwszej pomocy sam lub z pomocnikiem. Osoba niepełnosprawna, jej opiekun prawny lub asystent muszą okazać jeden z dokumentów uprawniających do korzystania z usługi, to znaczy orzeczenie o niepełnosprawności ruchowej w stopniu umiarkowanym lub znacznym. Szczegółowe informacje dotyczące przewozu ON znajdą Państwo w Regulaminie przewozu osób niepełnosprawnych.
Przypominamy, że cały czas można składać wnioski na działania PFRON realizowane przez Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie, tj starać się o:
-> Dofinansowanie likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych – wnioski można składać przez cały rok
-> Dofinansowanie do zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze – wnioski można składać przez cały rok
-> Dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych – wnioski należy składać do 31 grudnia roku poprzedzającego realizację zadania Więcej informacji na temat tych i innych programów można znaleźć na stronie www.wcpr.pl w zakładce ‘Komu pomagamy’ – ‘Osoby niepełnosprawne’ – ‘Realizowane zadania’, a także przy ul. Gen. Andersa 1 w Warszawie, tel. 022 620-66-25, 620-66-82, 654-13-49
Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnych
Od dnia 2 stycznia 2008 roku Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie realizujące zadania – w imieniu Miasta Stołecznego Warszawy – na rzecz osób niepełnosprawnych, zmienia nazwę na Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnych. oraz siedzibę - ul. Gen. Andersa 1 (obok kina „Muranów”).
W tym miejscu świadczone będą kompleksowo usługi na rzecz osób niepełnosprawnych, dotychczas realizowane przez: - Miejski Ośrodek Zatrudnienia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych z ulicy Czerniakowskiej 44, - Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności z ulicy Grzybowskiej 34, - Biuro Działalności Gospodarczej i Zezwoleń Urzędu m.st. warszawy z ulicy Bohaterów Getta 2 – tylko w zakresie wydawania Kart Parkingowych dla Osób Niepełnosprawnych. Biuro przy ulicy Gen. Andersa 1 czynne jest w następujących godzinach: - poniedziałek 10.00 – 18.00 - wtorek – piątek 08.00 – 16.00
Stowarzyszenie Pomocy Niepełnosprawnym Kierowcom - SPiNKa prowadzi specjalne programy dla osób niepełnosprawnych, zdolnych do prowadzenia pojazdu oraz opiekunów osób niepełnosprawnych. PROGRAMY: - „AUTO-ADEPT" – umożliwi odbycie kursu prawa jazdy w ośrodku szkoleniowym w każdym większym mieście na odpowiednio oprzyrządowanych samochodach. - „AUTO-SALON" – umożliwi zakup po znacznie niższej cenie nowego bądź używanego samochodu wyposażonego w homologowane oprzyrządowanie. - „AUTO-MARKET" – umożliwi korzystanie na dogodnych warunkach z różnych usług motoryzacyjnych, takich jak: zakup wielu akcesoriów, polisy ubezpieczeniowe, pomoc drogowa, itp. - „AUTO-EUROPA" – umożliwi otrzymanie pomocy finansowej przy zmianie oprzyrządowania na homologowany, zgodny z wymogami Unii Europejskiej.
Poradnie specjalistyczne dla osób chorych na SM z Warszawy o okolic: - Szpital Bielański, ul. Cegłowska 80, tel.(22) 869 01 61 - Instytut Psychiatrii i Neurologii, ul. Sobieskiego 9, tel.(22) 458 28 26 - Wojskowy Instytut Medyczny, ul. Szaserów 128, tel. (22) 681 6798, 681 84 08 - Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny, ul. Banacha 1a, tel. (22) 599 10 50 - Wojewódzki Szpital Bródnowski, ul. Kondratowicza 8, tel (22) 326 54 64 - Szpital im. prof. Orłowskiego, ul. Czerniakowska 231, tel (22) 584 12 90
specjaliści z zakresu stwardnienia rozsianego przyjmują także w: - Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym, ul. Bursztynowa 2, tel. (022) 473 53 83 - Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie, ul. Wołoska 137, tel. (022) 508 19 35
Program leczenia stwardnienia rozsianego interferonem beta dostępny jest w następujących ośrodkach:
Centralny Szpital Kliniczny MSWiA w Warszawie, Oddział ogólnoneurologiczny, ul. Wołoska 137, tel. 022 602-14-20
Wojskowy Instytut Medyczny, Poradnia neurologiczna, ul. Szaserów 128, tel. 022 681-84-09, Oddział neurologiczny 022 681-67-98
Instytut Psychiatrii i Neurologii, ul. Sobieskiego 9, tel. 022 458-28-26
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Prof. W. Orłowskiego CMKP, ul. Czerniakowska 231, tel 022 584-13-04
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Radomiu, Oddział neurologiczny, ul. Aleksandrowicza 5, tel. 048 361-34-31
Międzyleski Szpital Specjalistyczny, Oddział neurologiczny z pododdziałem udarowym, ul. Bursztynowa 2, Wawer, tel. 022 47-35-150
Przypominamy
Wciąż działa przychodnia Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Karmelickiej 26. Członkowie Towarzystwa, regularnie opłacający składki za okazaniem legitymacji mogą skorzystać tu z pomocy okulisty, czy diabetologa.
Więcej informacji możecie Państwo uzyskać pod nr. tel: 022-635-67-02
Krioterapia
W Centrum Medycznym i Rehabilitacji mieszczącym się przy ul. Wysockiego 51, tel. numer 022 811 51 73 można korzystać z krioterapii. Dla osób mających ubezpieczenie zdrowotne zabiegi są bezpłatne. Centrum świadczy także rehabilitację domową dla osób mieszkających na Bielanach i Bródnie oraz w ich okolicy. Przy zgłoszeniu należy powiedzieć, że jest się członkiem OW PTSR.
Pomoc w problemach urologicznych
Osoby mające problemy urologiczne mogą uzyskać pomoc w klinice Conti - Medica Sp. z o.o. ul. Wronia 29/31, tel. 022 661 50 58. Dla osób mających ubezpieczenie zdrowotne porada i leczenie są bezpłatne. W przychodni przyjmują urolodzy mający doświadczenie w postępowaniu z pęcherzem neurogennym. Warunkiem przyjęcia jest posiadanie skierowania od lekarza pierwszego kontaktu.
Pomoc przy zakupie (dobranie, załatwianie) sprzętu rehabilitacyjnego
Pan Arkadiusz Reszczyk (fizjoterapeuta) nieodpłatnie pomoże osobom zrzeszonym w OW PTSR w pozyskiwaniu odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego - udzieli informacji o sposobie ubiegania się, pomaga w jego zakupie, a także służy pomocą w przystosowaniu. Tel. 0 507 131 161.
Uprzejmie prosimy o terminowe płacenie składki!
Wysokość jej nie uległa zmianie od kilku lat - wynosi 36 zł rocznie, t.j. 3 zł. miesięcznie. Zgodnie ze Statutem naszego Towarzystwa osoby, które nie płacą składek przez rok powinny być skreślane z listy członków. Dziękujemy wszystkim osobom płacącym składkę terminowo. Płacenie składki umożliwia nam bardziej efektywne działanie.
Ogłoszenia
